Lancement par le gouvernement d’une base de données sur les personnes autistes du quotidien.

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        WASHINGTON, DC - 22 AVRIL : Le secrétaire à la santé et aux services sociaux, Robert F. Kennedy Jr., prend la parole lors d'une conférence de presse au département des services sociaux le 22 avril 2025 à Washington, DC. Kennedy a évoqué l'intention de la FDA de "mettre fin à l'utilisation de colorants synthétiques à base de pétrole dans l'approvisionnement alimentaire du pays." (Photo par Andrew Harnik/Getty Images) <em>Image : Andrew Harnik/Getty Images</em> 
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Une Nouvelle Initiative pour Suivre l’Autisme

Les Instituts nationaux de la santé (NIH) mettent en place un registre pour suivre les personnes atteintes d’autisme aux États-Unis, dans le cadre d’une série d’études dirigées par Robert F. Kennedy Jr., qui souhaite déterminer la cause de cette condition. Cette initiative suscite déjà des inquiétudes concernant la collecte de données.

Détails des Études et Sources de Données

Selon les rapports de CBS News, le directeur du NIH, Jay Bhattacharya, a informé les conseillers que les recherches, ainsi que le registre des maladies, recueilleront des informations provenant de diverses sources. Celles-ci incluent notamment les pharmacies, le département des affaires des anciens combattants, des compagnies d’assurance privées et même des montres connectées et des bracelets de fitness.

Inquiétudes Autour de la Confidentialité

Actuellement, des questions demeurent quant à la manière dont ces données seront collectées, si les participants auront la possibilité de se retirer, et s’ils seront informés de l’utilisation de leurs informations pour ces études. Les équipes du NIH et du Département des services sociaux ont été contactées pour clarifier ces points.

Une Déclaration Controversée

Cette annonce intervient peu après que Kennedy ait fait une déclaration alarmante dans laquelle il a affirmé que le département des services sociaux, sous sa direction, cherche à découvrir la cause de l’autisme, le qualifiant à la fois de « maladie évitable » et d’épidémie.

Réactions des Défenseurs de l’Autisme

Les propos de Kennedy, qui affirment que les enfants autistes « ne paieront jamais d’impôts » ou « n’auront jamais d’emploi », ont provoqué des réactions vives de la part des défenseurs de l’autisme, qui jugent cette rhétorique comme eugéniste.

Accès aux Données Sensibles

Les nouvelles études incluront jusqu’à 20 groupes de chercheurs externes, ce qui pourrait leur permettre d’accéder à des données sensibles, y compris celles concernant des mineurs. Les questions soulevées auprès du NIH et du HHS incluent également des préoccupations sur la manière dont les informations seront stockées et protégées.

Chronologie des Découvertes

Kennedy avait initialement promis de découvrir la cause de l’autisme d’ici septembre, mais Bhattacharya a dû corriger ce calendrier irréaliste. Les délais et les procédures administratives pourraient retarder cette recherche jusqu’à la fin de l’année.

Perspectives Scientifiques

Lors d’une conférence de presse, Bhattacharya a mentionné qu’il était difficile de garantir quand la science ferait des avancées, soulignant que tout dépendait de la nature. Cela reflète une prudence face aux déclarations emphatiques de Kennedy.

Vaccins et Toxicité Environnementale

Bien que Kennedy ait dû nuancer ses propos après une épidémie de rougeole, il est probable que les toxines environnementales qu’il mentionne soient simplement des vaccins, qui ont été largement prouvés ne pas être responsables de l’autisme, malgré les affirmations persistantes.

Conclusion

La question de savoir si le responsable de la santé aux États-Unis compile une base de données sur l’autisme pour utiliser les dossiers médicaux dans le but de prouver la théorie longtemps discréditée selon laquelle les vaccins causent l’autisme reste ouverte. Seul l’avenir nous le dira, mais les raisons de s’inquiéter sont nombreuses.

FAQ

Quels sont les objectifs de l’étude sur l’autisme ?

L’objectif principal est de comprendre les causes de l’autisme à travers une collecte exhaustive de données sur les personnes concernées.

Quelles mesures de protection des données sont mises en place ?

Le NIH et le HHS n’ont pas encore clarifié comment les données seront sécurisées et si les participants seront informés de leurs utilisations.

Qui financera ces études ?

Le financement proviendra probablement des subventions gouvernementales, mais les délais de traitement peuvent varier.

Quels types de données seront collectées ?

Les chercheurs s’intéresseront à divers types de données, y compris les historiques médicaux et les informations collectées à partir de dispositifs portables.

Quelle est la réaction de la communauté scientifique ?

La communauté scientifique appelle à une approche prudente, mettant l’accent sur l’importance de données fiables et d’une méthodologie rigoureuse pour tirer des conclusions valables.