La réalisation par le scientifique chinois He Jiankui des premiers bébés humains génétiquement modifiés a marqué l’une des histoires scientifiques les plus influentes de 2018.
Bien que cette expérience ait suscité un vif intérêt, l’article qui la décrivait n’a jamais été publié — jusqu’à maintenant.
Mardi, le magazine MIT Technology Review a révélé des extraits d’un document de He, intitulé “Naissance de jumeaux après édition du génome pour résister au VIH”, qu’il a obtenu d’une source en 2019.
Ce média a également partagé le manuscrit avec divers experts, tels qu’un juriste, un spécialiste de la procréation médicalement assistée, un embryologiste et un expert en édition génétique. Leurs réactions à l’étude sur les bébés CRISPR montrent que cela constitue un véritable **cauchemar éthique**.
Selon l’article de MIT Tech Review, les experts ont identifié 13 problèmes majeurs concernant ce document, parmi lesquels le fait que les chercheurs n’ont pas réussi à prouver que leur expérience avait été “couronnée de succès”.
De plus, il semble que He et ses co-auteurs aient cherché à dissimuler des informations cruciales, par exemple, en n’identifiant pas les médecins impliqués dans l’expérience.
Dans certains cas, l’équipe de He a même menti, en déclarant dans le manuscrit que les jumeaux étaient nés en novembre 2018, alors que des personnes proches de l’affaire affirment que la naissance a eu lieu en octobre.
Les experts ont exprimé à MIT Tech Review que la lecture du manuscrit suscite des inquiétudes, notamment que les parents des bébé CRISPR aient surtout participé pour accéder à la procréation assistée, et non pas pour empêcher la transmission de l’HIV à leur progéniture. Ils craignent également que les médecins impliqués n’aient pas été informés des véritables enjeux de l’expérience.
“En abordant ce document, j’espérais voir une approche réfléchie et responsable de l’édition génétique dans les embryons humains,” a déclaré Rita Vassena, directrice scientifique de l’entreprise de procréation assistée Eugin Group, à MIT Tech Review.
“Malheureusement, sa lecture donne l’impression d’être un **expériment** à la recherche d’une justification, une tentative de trouver une raison défendable pour utiliser la technologie CRISPR/Cas9 dans les embryons humains à tout prix, au lieu de montrer une approche rigoureuse et bien pensée pour modifier le génome humain à long terme.”
FAQ
Qu’est-ce que l’édition génétique ?
L’édition génétique désigne les techniques permettant de modifier le matériel génétique d’un organisme. Cela inclut des méthodes avancées comme CRISPR, utilisées pour corriger ou altérer des gènes.
Quels ont été les risques associés à l’expérience de He Jiankui ?
Les risques incluent des conséquences imprévisibles sur la santé des bébés, des implications éthiques sur leur droit à l’autonomie, et les débats sur les limites de la manipulation génétique chez les êtres humains.
Pourquoi l’étude n’était-elle pas publiée auparavant ?
L’étude n’avait pas été publiée initialement en raison de préoccupations éthiques et de la nécessité d’une évaluation par les pairs, qui n’avait pas été réalisée de manière adéquate.
Quels sont les effets potentiels de l’édition génétique sur les générations futures ?
Les effets peuvent varier, allant de résultats bénéfiques, comme l’élimination de maladies héréditaires, à des conséquences imprévues sur la biodiversité et l’équilibre génétique de la population.
Quelle est la position actuelle des institutions scientifiques sur l’édition génétique ?
De nombreuses organisations professionnelles réclament des réglementations strictes en matière d’édition génétique, soulignant la nécessité d’une approche prudente pour éviter des abus et des risques pour la santé humaine.
