Les données relatives à votre santé pourraient avoir une valeur bien plus élevée que ce que vous imaginez. Récemment, 23andMe, une entreprise spécialisée dans les tests ADN à domicile, a réussi à générer 300 millions de dollars en acceptant de vendre les informations de santé de ses clients à une société pharmaceutique. Ce n’est là qu’un exemple parmi d’autres, car il existe de nombreuses entreprises qui s’engagent dans des transactions similaires.
Cependant, un problème persiste : les utilisateurs fournissant ces données ne reçoivent rien en retour. Cela pourrait bientôt changer grâce à LunaPBC, une société à but d’utilité publique qui gère une plateforme nommée LunaDNA.
Partager pour être récompensé
LunaDNA permet aux personnes de télécharger leurs données de santé en échange d’actions dans l’entreprise. Le montant d’actions attribuées dépend du type de données fournies. Par exemple, un utilisateur qui soumet 20 jours de données de son traqueur d’activité pourrait recevoir deux actions d’une valeur de 0,07 $ chacune. En revanche, une personne qui envoie son génome complet pourrait obtenir jusqu’à 300 actions, ce qui équivaut à 21 $.
La société a même obtenu l’autorisation de la Securities and Exchanges Commission pour utiliser ces données de santé comme une forme de monnaie. LunaDNA a récemment commencé à accepter des données de la part des utilisateurs. Actuellement, ces données proviennent principalement de plateformes de génomique personnelle comme 23andMe et AncestryDNA, ou de sondages de santé qu’elle génère elle-même. À l’avenir, des sources de données supplémentaires seront également ajoutées.
Un modèle gagnant-gagnant
LunaPBC prévoit de vendre l’accès aux données de santé des utilisateurs à des chercheurs, comme le fait déjà 23andMe. Ce modèle permet aux actionnaires de bénéficier aussi des profits réalisés par la société. Dawn Barry, la directrice générale de LunaPBC, a expliqué que détenir des actions confère une part de propriété dans l’entreprise. En cas de création de valeur sur la plateforme, celle-ci sera redistribuée aux actionnaires sous forme de dividendes.
Tous les chercheurs ne paieront pas le même prix pour accéder aux données. Des tarifs différents seront proposés, les chercheurs à but non lucratif bénéficiant de réductions par rapport aux entreprises à but lucratif. Barry a insisté sur l’importance d’éviter les “silos d’information”, qui ont entravé la recherche par le passé. L’objectif est d’ouvrir l’accès à tous les chercheurs crédibles.
Questions Fréquemment Posées
Quelle est la différence entre LunaDNA et d’autres entreprises de données de santé ?
LunaDNA permet aux utilisateurs de recevoir une compensation sous forme d’actions, contrairement à d’autres entreprises qui ne rémunèrent pas les contributeurs.
Comment mes données seront-elles utilisées par les chercheurs ?
Les données peuvent être utilisées pour des études de recherche qui visent à améliorer la santé publique et à développer de nouveaux traitements.
Quelles données puis-je partager avec LunaDNA ?
Actuellement, vous pouvez partager des données provenant de certains services de génomique comme 23andMe, ainsi que des enquêtes de santé générées par LunaDNA elle-même.
Quel est l’avantage d’utiliser LunaDNA plutôt qu’une autre plateforme ?
En utilisant LunaDNA, vous pouvez obtenir des actions de l’entreprise en échange de vos données, ce qui vous donne une part de participation dans l’évolution de la société.
Est-il difficile de retirer mes données de LunaDNA ?
LunaDNA garantit que les utilisateurs peuvent retirer leurs données à tout moment s’ils le souhaitent.
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