Des nouvelles sur les données génétiques
Un appel à la vigilance
Senateur Chuck Schumer, représentant de New York, a exprimé des préoccupations concernant les entreprises comme 23andMe et Ancestry, qui proposent des tests ADN à domicile. Il affirme que les consommateurs ne sont pas suffisamment informés de l’utilisation de leurs données personnelles.
Un modèle économique controversé
Pour des entreprises telles que 23andMe, les bénéfices provenant directement des kits de test sont insignifiants comparés aux revenus générés par l’accès à leur vaste base de données génétiques. Même si ces données sont anonymisées, Schumer soutient que la mise à disposition de ces informations à des tiers n’est pas assez communiquée.
Des informations sensibles en jeu
Schumer a souligné que « rien n’interdit » aux entreprises de vendre les données des consommateurs. Il a déclaré, selon un article de NBC News, que les informations génétiques sont « sensibles » et que ce que ces sociétés peuvent en faire reste flou et parfois injuste. Schumer admet cependant qu’il ne pense pas que ces entreprises ont des intentions malveillantes ; il considère plutôt que ce modèle commercial nécessite une réglementation adaptée.
Vers une réglementation plus stricte ?
Un équilibre à trouver
Bien que Schumer plaide pour des restrictions supplémentaires sur les tests ADN, tous ne partagent pas ses craintes. Judy G. Russell, généalogiste et professeur adjoint à la Rutgers Law School-Newark, estime que le cadre légal actuel est suffisant et en ligne avec l’objectif de ces tests.
Elle explique que les preuves montrent que les informations fournies par les tests ADN ne sont pas détournées à des fins nuisibles pour la santé ou le bien-être des utilisateurs. Selon elle, les gens ne prennent pas de décisions imprudentes basées sur les résultats de ces tests.
Transparence des entreprises
Concernant la vente des données collectées, Russell remarque que les entreprises font des efforts pour clarifier leurs termes, les rendant accessibles au grand public plutôt qu’en les noyant dans un jargon juridique complexe. Le défi réside dans le fait que beaucoup de personnes ne prennent pas le temps de lire ces conditions, s’habituer à accepter les termes sans en comprendre le contenu. « Chaque entreprise essaie de fournir toutes les informations, mais personne ne peut obliger les gens à lire chaque mot », a-t-elle déclaré.
Russell reconnaît qu’il y a des risques liés à cette forme de test, mais elle pense néanmoins que les bénéfices l’emportent pour la plupart des gens. Elle met également en garde sur le fait que les lois protégeant contre la discrimination liée à l’information génétique ne sont pas garanties dans le futur, ce qui pourrait dissuader certaines personnes de se soumettre à ce type de profilage.
Peser le pour et le contre
« Ce risque doit être mis en balance avec les avantages pour la recherche familiale et la généalogie », conclut Russell. Elle appelle chacun à réfléchir attentivement aux conséquences, tant positives que négatives, de passer un tel test et à prendre une décision éclairée.
FAQ
Pourquoi les tests ADN sont-ils populaires ?
Les tests ADN permettent aux gens de découvrir leur ascendance, d’identifier des liens familiaux et d’accéder à des informations sur leur santé génétique.
Quelles sont les lois concernant la protection des données génétiques ?
Les lois varient selon les pays ; cependant, de nombreuses juridictions interdisent la discrimination en matière d’emploi ou d’assurance santé sur la base de données génétiques.
Comment les entreprises garantissent-elles la sécurité des données ?
Les entreprises affirment souvent qu’elles anonymisent les données et mettent en place des protocoles de sécurité stricts pour protéger les informations de leurs clients.
Que faire si je ne souhaite pas que mes données soient vendues ?
Avant de réaliser un test ADN, il est crucial de lire attentivement les conditions d’utilisation et, si possible, de choisir une entreprise qui offre des options de non-participation à la vente de données.
Quels risques sont associés aux tests ADN ?
Les principaux risques incluent la violations de la vie privée, la possibilité que des données soient utilisées à des fins discriminatoires, et des implications émotionnelles liées à la découverte d’informations sur la santé ou la famille.