Autrefois, les tests génétiques n’étaient accessibles qu’aux patients via des médecins. Désormais, vous pouvez les recevoir directement chez vous. PerkinElmer et Helix, son marché de génomique grand public, ont récemment annoncé leur intention de commercialiser des tests pour diverses maladies génétiques graves.
Les nouvelles offres de Helix pourraient lui permettre de rivaliser avec le géant des tests génétiques, **23andMe**, qui propose actuellement une sélection limitée de tests de santé, un service qui bientôt inclura aussi l’évaluation du risque de cancer. Cela s’ajoute aux tests d’ascendance qui lui ont valu sa notoriété.
À la différence de 23andMe, Helix intègre son service de tests génétiques avec ceux de partenaires tiers (comme décrit par le MIT Tech Review, qui l’a comparé à un “app store ADN”), offrant ainsi aux utilisateurs une variété de produits basés sur leurs données génomiques. Vous souhaitez savoir combien d’ADN de Néanderthal vous possédez ? Il existe une application pour cela. Envie de vêtements ou d’objets personnalisés avec des motifs représentant vos variantes génétiques ? C’est également proposé. Helix propose même un test d’une société nommée “Vinome”, qui affirme sélectionner les meilleurs vins pour vous en fonction de votre ADN.
Illumina, la société mère de Helix, a passé les 15 dernières années à vendre des machines utilisées par des chercheurs à travers le monde pour séquencer l’ADN humain. Son entrée sur le marché des tests à destination des consommateurs montre bien la demande croissante de ces derniers pour des tests génétiques qui peuvent leur révéler des informations variées sur leur identité, tout en offrant à l’entreprise un potentiel de bénéfices considérables.
En permettant aux consommateurs d’explorer leurs données ADN bien après le premier test, Helix se positionne pour générer des revenus continus. Plutôt que d’offrir des tests uniques comme le fait 23andMe, Helix permet d’acheter plusieurs tests en s’associant à de nouvelles entreprises. Après le coût initial de **80 $ pour le séquençage**, les utilisateurs ne débourseront que **29,99 $** pour chaque test additionnel. Pourquoi chercher de nouveaux clients quand on peut inciter les mêmes à continuer de payer ?
Cependant, **faut-il se méfier de Helix** ? En général, elle encadre des risques similaires à ceux de nombreux tests à destination des consommateurs : la complexité des risques de maladies rend difficile leur explication dans un format en ligne unique ; de plus, les traits génétiques sont souvent influencés par d’autres facteurs. Les tests génétiques eux-mêmes peuvent donner des résultats faussement positifs ou négatifs, et leur **précision** dépend souvent des populations déjà testées (la page du test Vinome avertit que “certains résultats peuvent être moins précis pour les individus d’ascendance non européenne”).
Mais Helix présente également des risques spécifiques : l’exploitation potentielle d’une **méconnaissance** généralisée des consommateurs concernant le fonctionnement de l’ADN et leur curiosité constante, dans un but lucratif. De nouvelles entreprises de tests génétiques apparaissent régulièrement, offrant tout, des services de rencontre à des conseils diététiques basés sur la génétique. Bien que Helix prétende évaluer la science derrière chaque application tierce, elle précise également dans ses conditions d’utilisation que “les partenaires sont responsables du contenu de leurs produits ADN, y compris des bases scientifiques et des informations fournies”, et que Helix “n’est ni responsable ni liable pour ce contenu”.
Idéalement, une personne souhaitant connaître son risque face aux maladies testées par Helix (ou même obtenir des conseils sur la nutrition) devrait consulter un **médecin**. Cependant, comme le mentionne une conseillère génétique à Wired, cela nécessite souvent une expertise spécifique et peut engendrer des factures à hauteur de plusieurs milliers de dollars. D’où la montée en puissance des entreprises de séquençage à prix réduits.
Alors que ces sociétés semblent représenter l’avenir génotypique, on peut espérer qu’elles garantissent une évaluation rigoureuse de ce que les patients voient, sans troquer la confiance des patients pour des bénéfices rapides.
FAQ
Quels sont les coûts associés aux tests génétiques ?
Les tests initiaux commencent généralement autour de 80 $, avec une tarification supplémentaire pour chaque test suivant, souvent près de 30 $.
Comment se déroule le processus d’inscription ?
Après avoir sélectionné un test en ligne, il suffit de fournir un échantillon, souvent de la salive, qui est ensuite envoyé pour analyse.
Les résultats des tests sont-ils fiables ?
La fiabilité des tests dépend de la population testée et il existe un risque de résultats faussement positifs ou négatifs.
Qui peut bénéficier de ces tests ?
Ces tests peuvent être utiles pour toute personne souhaitant en savoir plus sur sa santé, sa génétique et sa lignée.
Quels sont les dangers des tests ADN directs aux consommateurs ?
Le manque d’accompagnement médical peut mener à de mauvaises interprétations des résultats et à des décisions de santé basées sur une compréhension incomplète.
