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Des innovations incontournables aux avant-postes de la science et de la technologie.
La bonne nouvelle à propos de ce post Instagram trop personnel que vous avez publié à 3 heures du matin ? Vous pouvez le supprimer (presque). Mais en ce qui concerne vos données génétiques, une fois partagées, il n’est pratiquement pas possible de les effacer.
Le secteur des tests ADN à domicile connaît une période de prospérité. En février dernier, plus de 12 millions de personnes avaient déjà fourni leur salive ou un frottis buccal à des sociétés comme Ancestry.com, 23andMe, MyHeritage et d’autres entreprises de tests qui ont émergé ces dernières années. Ces services peuvent analyser votre ADN et vous informer sur divers aspects, tels que votre risque de cancer ou même des membres de votre famille que vous ignoriez. De plus, ces services sont généralement abordables, avec des tarifs débutant à environ 69 $.
Ça a l’air d’une méthode amusante et peu coûteuse pour mieux se connaître, n’est-ce pas ? Mais que faire si vous changez d’avis et ne souhaitez plus que ces entreprises détiennent votre ADN ? Une journaliste de Bloomberg a découvert à quel point cela pouvait être difficile.
Kristen V. Brown a envoyé sa salive à plusieurs sociétés au fil des ans et a tenté de les contacter pour qu’elles suppriment les informations les concernant.
Ancestry.com lui a permis de supprimer ses données en ligne, mais une semaine après sa demande de destruction de son échantillon ADN, celui-ci était toujours disponible.
23andMe a d’abord informé Kristen que les outils nécessaires pour supprimer ses données n’étaient « pas disponibles pour le moment ». Plus tard, la société a précisé qu’elle ne pouvait légalement pas supprimer ses informations génétiques en raison de règlementations gouvernementales.
Seule une entreprise, Exploragen, a affirmé à la journaliste de Bloomberg qu’elle procéderait à la suppression complète des données génétiques.
Considérez ces risques avant de faire un test ADN.
Maintenant, voici le problème : dans votre enthousiasme à déterminer si vous avez des ancêtres amérindiens, vous n’avez peut-être pas réalisé que vous avez très peu de contrôle sur l’utilisation de vos informations génétiques après leur transmission à l’entreprise.
Une lecture attentive des conditions de service et des politiques de confidentialité montre que la plupart des entreprises de tests ont le droit de partager vos données ADN avec des tiers, tels que les forces de l’ordre ou des chercheurs scientifiques. Dans certaines situations, elles pourraient même vendre ces données, par exemple, à une compagnie d’assurance qui pourrait choisir de vous refuser une couverture sur la base de prévisions sur votre santé (il est illégal pour les compagnies d’assurance santé de vous refuser une couverture en se basant sur votre test génétique, mais pas pour les compagnies d’assurance vie).
Votre ADN ne reste donc pas uniquement entre vous et l’entreprise de test, rendant presque impossible le traçage et la suppression de chaque trace de vos données.
Un autre aspect frustrant : l’exactitude de ces tests n’est pas toujours garantie. Un rapport d’enquête a montré que certains tests ne pouvaient même pas faire la distinction entre l’ADN humain et celui du chien. En dépit de cela, vous pourriez débourser de l’argent pour des informations potentiellement erronées en retour.
Ainsi, lorsque la curiosité vous titille au sujet d’une légende familiale sur vos origines, il pourrait être judicieux d’attendre que l’industrie des tests ADN pour les consommateurs soit plus mature et offre des politiques qui protègent votre intérêt. À moins, bien entendu, que le partage massif de votre ADN ne vous dérange pas.
### FAQ
#### Pourquoi devrais-je hésiter avant de réaliser un test ADN ?
Un test ADN peut donner des informations précieuses, mais il est essentiel de comprendre que vos données pourraient être partagées sans votre accord explicite.
#### Quelles protections existent pour mes données ADN ?
Actuellement, les réglementations autour des données ADN peuvent être floues, alors il est impératif de lire attentivement les conditions d’utilisation avant de soumettre vos informations.
#### Quelles entreprises sont réputées pour assurer la suppression des données ADN ?
Exploragen s’est fait connaître pour sa capacité à supprimer les données. Renseignez-vous toujours sur les politiques de confidentialité des entreprises avant de choisir.
#### Les résultats des tests ADN sont-ils fiables ?
Certains tests présentent des inexactitudes, ce qui peut mener à des conclusions erronées sur votre généalogie et votre santé. Soyez prudent avant de tirer des conclusions basées sur ces résultats.
#### Que se passe-t-il avec mes données ADN après que je les ai partagées ?
Une fois vos données envoyées, elles peuvent être vendues à des tiers ou utilisées à des fins que vous n’approuvez pas. Faites attention aux autorisations que vous accordez lors de la soumission de vos informations.