L’Utilisation de CRISPR
Denis Rebrikov, un biologiste russe, envisage d’utiliser la technologie CRISPR pour concevoir des bébés génétiquement modifiés. Il a déjà identifié des couples qui souhaitent bénéficier de cette avancée. En juin dernier, il a annoncé dans la revue Nature son intention d’éditer des embryons humains et de les mener à terme. À ce jour, seul He Jiankui, un chercheur chinois, a réalisé cette pratique controversée, en produisant des enfants modifiés pour les immuniser contre le VIH.
Récemment, Rebrikov a révélé à New Scientist qu’il a déjà cinq couples russes désireux de corriger un autre type d’hérédité : la déficience auditive. Chacun des parents dans ces couples est sourd, en raison de mutations spécifiques dans leur gène GJB2. Lorsque deux porteurs de ces mutations procréent, le risque que leur enfant soit sourd est pratiquement assuré.
À l’aide de CRISPR, Rebrikov pense qu’il peut modifier une des copies du gène GJB2 dans un embryon fécondé, permettant ainsi aux couples d’avoir un enfant qui n’héritera pas de cette condition.
S’il avance avec ce projet de modification génétique, il semble qu’aucune autorité en dehors de la Russie ne puisse l’en empêcher. On pourrait même considérer que son utilisation de CRISPR est plus défendable que celle de He, qui a agi sans passer par les voies officielles pour prévenir le VIH.
« C’est quelque chose de compréhensible pour le grand public », a-t-il partagé avec New Scientist. « Chaque nouveau-né issu de ce couple serait sourd sans intervention sur les gènes. »
Contrairement à He, qui a agi sans consulter les autorités de son pays, Rebrikov a prévu de contacter le gouvernement russe dans les prochaines semaines pour obtenir l’autorisation nécessaire avant d’entamer ce projet controversé.
Réflexions sur le Handicap et la Culture
Bien que l’utilisation de CRISPR par Rebrikov semble justifiable d’un point de vue médical, elle n’est pas dépourvue de controverses. Une opinion croissante considère que la déficience auditive ne nécessite pas de traitement. Certains affirment que vivre dans la surdité fait partie d’une riche culture qui mérite d’être valorisée, plutôt que d’être perçue comme un handicap. Ils considèrent même les interventions chirurgicales et les appareils auditifs comme des atteintes à cette culture, qualifiant cela de forme de « génocide » d’une minorité.
Beaucoup de personnes, ainsi que celles dont la surdité ne peut pas être traitée médicalement, mènent une vie pleinement satisfaisante, sans la capacité d’entendre. De plus, à ce stade de la recherche sur CRISPR, plusieurs scientifiques estiment qu’il est risqué d’expérimenter cette technologie sur des humains à moins que cela ne soit absolument nécessaire pour sauver des vies.
Julian Savulescu, bioéthicien à l’université d’Oxford, a souligné que les premiers essais humains devraient se concentrer sur des embryons ou des nourrissons présentant des conditions fatales. « Il ne faut pas commencer par un embryon qui pourrait mener une vie normale », conclut-il.
FAQ
Qu’est-ce que le CRISPR ?
CRISPR est une technologie d’édition génétique qui permet de modifier l’ADN d’un organisme. Elle est utilisée pour des recherches médicales, agricoles et environnementales.
Quels sont les risques associés à l’édition génétique chez les humains ?
Les risques incluent des effets indésirables, des mutations imprévues et des enjeux éthiques tels que la « conception » de bébés « parfaits ».
La surdité est-elle réellement considérée comme un handicap ?
Cela dépend des perspectives culturelles. Beaucoup au sein de la communauté sourde la considèrent comme une partie intégrante de leur identité et non comme une condition à soigner.
Quel est le cadre légal entourant l’édition génétique ?
Les réglementations varient d’un pays à l’autre. Dans certains pays, toute forme d’édition génétique sur des embryons humains est strictement interdite.
Que pensent les experts de l’utilisation de CRISPR pour des raisons non médicales ?
De nombreux experts expriment des préoccupations éthiques concernant l’utilisation de CRISPR pour des raisons non médicales, craignant des dérives potentielles comme la sélection à but esthétique.
